罕見疾病基金會介紹、罕見疾病種類、十大罕見疾病在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說

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目前基金會組織編制為50人，分為財會組、人資組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組、公益行銷組八個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上位於 ...

基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向各自發展，試圖建立一完整的罕病病患權益保障網絡 ...

桃竹苗罕病家庭福利資源再升級罕見家園2022年10月底成立，設有「桃竹苗病友服務中心」、「多元教室與福祉設備服務中心」、「基因教育推廣中心」等三大服務，提供罕病家庭復 ...

（一）罕見性：以疾病之盛行率萬分之一以下。（二）疾病嚴重度：罹病時間長且嚴重威脅病人生命，倘未獲妥善治療及照顧，最嚴重將造成病人失能或致死。（三）診斷、治療之 ...

總會簡介, 執行長. 總會簡介, 監察人. 總會簡介, 董事會. 總會簡介, 總會簡介. 總會簡介, 執行秘書 · 公益行銷組. 行政管理處, 行政管理處. 罕見家園, 罕見家園. 活動公關 ...

罕病知多少罕病分類與介紹罕病資訊一點通罕見疾病新知宣導講師申請罕病電影影片推薦. 112年公益勸募字號：衛部救字第1111364510號愛不罕見照亮希望. | 首頁 | 我要捐款 ...

本會自創立以來，一直以罕病家庭的需求為出發提供各項服務，期許作為罕病家庭的後盾，讓罕病家庭不再孤單。而將這無形的「家」化為實質的「家園」，是本會創辦人陳莉茵女士 ...

2018 財團法人罕見疾病基金會.

本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關 ...

不過長期的照護人力及經費投入，亦常成為病家的沈重負擔，為陪伴他們走過長期的罹病過程，並朝向人性化安養的目標邁進，本會於2005年成立「罕見疾病病友安養照護補助辦法」 ...