罕病基金會、罕見疾病種類、十大罕見疾病在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說

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2018 財團法人罕見疾病基金會.

罕見疾病基金會. 16401 likes · 2066 talking about this. ☆財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。捐款網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 洽詢 ...

罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲，三個月大時感染呼吸道融合病毒，導致 ... 罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要，積極推動「罕病病友全方位照護計 ...

基金會正式邁入第二十個年頭。想起草創初期，基金會除提供病友服務與補助外，一方面著手擬制罕病病友制度化福利服務之建立，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保 ...

本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並 ...

財團法人罕見疾病基金會. 立案核准文號：衛署醫字第88022340號. 「罕見疾病基金會」為促成罕病病患就醫、就學、就業、就養及藥品與特殊營養品需求滿足的民間組織。

財團法人罕見疾病基金會官方YOUTUBE頻道罕見疾病基金會目前服務超過250種罕見疾病，超過16000個罕見疾病家庭。我們透過聯絡、訪視、建檔、教育、追蹤提供適切之病友 ...

財團法人罕見疾病基金會. 立案核準文號：衛署醫字第88022340號本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使 ...

在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而 ...

其使命是幫助成員組織改善亞太地區罕見疾病（包括罕見癌症）患者的治療效果。 ... 台灣罕見病基金會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保 ...